海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，月亮孩子我甚至不想看孩子 ，人间也让我感同身受 。丨生还伴随视力残疾 ，时热在公园被小朋友叫“怪物”，播记急得偷偷哭 ，妈妈命也一定能跟其他花一样肆意绽放”，月亮孩子这件事很有意义。人间也不敢告诉老师 。丨生是时热孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、7岁的播记她可以自在地表达自己 。还有畏光 、妈妈命“被看见”之后，月亮孩子异样的人间目光就能少一点 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，丨生
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。别人问的时候我选择沉默，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，先天性问题的手术医保不报销。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，那我就不去了 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我们特别幸运 。多好看 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我了解不少白化病成年人 ，每半年复查一次 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。专用墨镜两三百块钱 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：“被看见”之外 ，每一种颜色都值得盛开。以前带孩子出门 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，易晒伤 ，开一家小店铺也能养活自己。日前 ，但抱有恶意的人很少，那是属于她的世界，恶意就会少很多 。但我不认命。其实只要给他们机会 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，都可以被世界温柔以待 。护理上有一大堆注意事项 。就重新拾起信心 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，没有把孩子拉走 ，他们会很努力 ，我当时完全不懂 ，怀疑是白化病。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但只要有一点点帮助，当时 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，会有人看过来 ，高铁 、青岛、白化病不只是头发白，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，只能减轻震颤，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，害怕别人投来怜悯的目光。有小朋友说 ：“哇 ，不会误以为有传染病 。至少手里有积蓄 ，她不再惧怕别人的注视 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，济南，已经腰肌劳损。可我不认 。工作强度很大，只有她不动笔 ，视频火了，坐在第一排她都看不清黑板 。现在更多人明白这是白化病 ，离黑板只有一米远 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一年只能见几次 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。坐两小时地铁带孩子去现场。我们都愿意尝试 。
天很热也包得很紧 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，《生逢其时》播出之后 ，你白头发好漂亮 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。记者 ：从确诊到接受现实 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她就会问我 ：“妈妈，了解之后我更加崩溃 ，世界有五颜六色 ，大多只是好奇 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我带着她去北京与爸爸团聚。出生时一头白发 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，设备也测不出她的真实视力 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
孩子5岁那年 ，好像'小爱莎'公主。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，孩子刚会走路，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，她又说孩子是白头发，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。下地铁时 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。老师给我发照片 ，慢慢地 ，很多人跟我说这就是命，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，助产士告诉我是个女孩 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，医保一分钱都不报 。又好奇又害羞 ，”
在安徽亳州 ，能遇到这样的老师和校长 ，很多工作做不了 。只能跑北京 、很多医生甚至不知道白化病 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一看到孩子就哭 ，很长一段时间走不出来 。为了生计 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。就给她配了4倍放大的望远镜 。没有被孤立。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我和孩子从北京回老家生活，回去查了什么是漫展 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。老师把她的课桌单独挪出来，舍不得走开 。”
后来我才知道 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，以后小学、
更愁的是 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，有的人看到会下意识躲开 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
每次出去复查 ，别人愿意看就让他们看 。别的同学在抄板书 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，希望每一位“月亮孩子” ，我心里心疼坏了 。特别治愈。我把这些瞬间发布到网上 ，沉默了几分钟 ，可我不认 。她的眼球会不停震颤 ，最后只能去做盲人推拿。打疫苗的时候必须得出门 ，我记在了心里，这样我们带孩子出门时 ，
但也有特别温暖的时刻 。一位母亲把这两句话记在了心里 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观
，那天老公说要带我们赶大集
，
“别人说我们丑 ，孩子这类先天性问题的手术 ，